Hugori laguntzeko kanpaina zabalik

0
708

Esclavitude de Padrón futbol-taldeak sare sozialetan argitaratu zuenez, Hugo, 6 urteko jokalarietako bati, Dent gaixotasuna diagnostikatu zioten, eta haren ikerketarako tapoiak jasotzeko prest zeuden. Horrek elkartasun-olatu bat sortu zuen, eta Galiziako berrogeita hamar futbol talde gehitu zitzaizkion, Coruña eta Pontevedra probintzietakoak batez ere. Mariak, haurraren amak, klubari “oso esker ona” adierazi dio. Ama kemen horren bidea gogorra eta luzea izan da, behin betiko diagnostikoa ezagutu arte.

Haurrak 6 urte ditu orain, baina beti arazo asko izan zituen jaio zenetik, eta besteak beste, botaka egiten zuen eta ez zen hazten. Txikitatik probak egiten hasi zitzaizkion behin eta berriz, eta analisietan pediatrek ikusi zuten zerbait arraroa gertatzen zela giltzurrunekin, eta Santiagoko nefrologia pediatrikora bideratu zuten. Aurretraslante batentzako probak ere egin zizkioten, baina hobera egin zuenez, etxera itzuli zen.

Maria, haurraren ama, ez zen ordea lasai geratu honekin eta inbestigatzen eta galdetzen jarraitu zuen. Bigarren iritzi bat eskatu zion Gizarte Segurantzari, eta Bartzelonara joan zen Vall d ‘Hebron ospitalera, non, hiru urterekin, Gema Ariceta doktoreak, Nefrologia Pediatrikoko zerbitzuko buruak, ikusi zion. Diagnostiko orokorragoa egin zioten, eta eman zieten jarraibideekin egonkortzen hasi zen, eta ahalik eta bizimodu normalena egiten du. Gero, Santiagon genetista batekin harremanetan jarri zen, eta azterketa genetiko oso bat egin zioten haurrari; 2018ko azaroan hasi ziren, eta 2019ko abenduaren 20an jakinarazi zioten familiari Denten gaixotasuna zuela.

Gaixotasun hau X kromosomaren mutazio da eta giltzurrunei eragiten dio eta gernuan proteína galtzea eragiten du. Une hartara arte Hugok ez zeukan indarrik eta arratsaldeko hiruretarako ohean sartu behar zuten indarrik ez zuelako. Une honetan bere giltzurruneko funtzioa % 49-an dago , bere lehenengo urteetan asko galdu zuelako; burdina, fosforoa eta Kaltzioa hartzen du eta gaixotasunak aurrera egiten du baina poliki-poliki. Hugok bi hilabeteka ospitalera joan behar du analitika ondo balego, bestela lehenago. Nacho, karteletan agertzen dena, 10 urte ditu eta ezin du bizitza normalik egin. Astero ospitalera joan behar da eta une honetan Hugo baino gehiago deskonpensatzen da. Nachoren amak hainbat kanpaina egin zituen Katalunian tapoiak jasotzen eta geroago ASDENT elkartearekin sortu zuen.

Gaixotasuna aurrera doa diote medikuek. Oraintxe bertan, azterketak egiten duten bakoitzean, fosforoa, kaltzioa, potasioa eta gernua nola galtzen dituen egiaztatzen dugu, eta, beraz, egunero ahotik eman behar zaio galtzen duen guztia. Ohi baino askoz gehiago nekatzen da, eta hezurretako mina du.

“Espero dut Arrasaten orain hasitako tapoi kanpaina honekin, bai Hugo bai Nacho eta bai gaixotasun hau dutenendako, laister botika bat lortzea jasoko dugun diruarekin. Eskerrik asko Arrasatear danoi zuen laguntzagatik”.

ASDENT elkartean parte hartzeko edo bazkide egiteko prest dauden pertsonek informazio gehiago jaso dezakete webgunearen bidez: https://www.asdent.es/colabora/

Katalunian egoitza duen ‘Asociación de la Enfermedad de Dent (Asdent)’ elkarteari laguntzeko kanpaina ireki zen, eta Nacho izeneko haur bati egindako diagnostikoan oinarrituta sortu zen. Bere asmoa, une hartan eta orain, Hugo protagonista zela, gaixotasun horretarako sendabide bat aurkitzea zen. Horregatik, funts pribatuak bildu ditu ikerketa bat hasteko, Bartzelonako Vall d ‘Hebron Ospitaleko Ikerketa Institutuarekin eta Tenerifeko La Candelaria Ospitalearekin batera.

ERANTZUN BAT UTZI

Zure iruzkina utzi, mesedez!
Sartu zure izena hemen