“Markelek farmakoa izateko herritarren laguntza behar dugu”

0
4798
errakitismo hipofosfatemikoa

5 urteko arrasatearrak hipofosfatemia jasaten du, egunerokoan oztopoak jartzen dizkiona. Alberto Caballero aitak azaldu digu “sendagaia egon badagoela, baina Ministerioak oraingoz banaketa onartzen ez duela”. Hori lortzeko, gaixotasun honen elkarteak dirulaguntza behar du.

“Markel ondo jaio zen, baina bizpahiru urte zituenean, ibiltzen hasi zenean, herrenka egiten zuen – azaldu digu Alberto Caballero aitak -. Korrika ere modu berezian egiten zuen”.

“Nik ez nuen hura normaltzat hartzen, gure alabak, orain 10 urte dituena, urte eta erdi zuenean ibiltzen hasi zelako”.

“Pediatrari kontsultatu genion, eta gaixotasunaren berri ez zuenez, ez ninduen gaixotasunaz ohartarazi. Dena den, ez gintuen espezialista batera bideratu”.

“Markel batzuetan erortzen zen, eta nik uste nuen bitamina faltaren bat izango zuela. Medikuak, baina, ez zion analitikarik egin oso txikia zela argudiatuz”.

“Erantzun horrek noski ez ninduen lasaitu, eta Markel traumatologo batera eraman nuen. Traumak ere erantzun zigun txikiegia zela baina jarraipen bat egin geniezaiola”.

“Lehen plaka egin eta urte erdira, bulto bat atzeman genion eskumako zangoan, okerdura txiki bat. Hala, egun batean mina sentitzen hasi zen”.

“Endokrinak esan zigun enanismoa izan zezakeela, baina ez zion analitikarik egin. Donostiko bi erietxetan izan ginen, eta azkenik Iruñera bideratu gintuzten. Bertako traumatologo batek Congon ikasia zuen, eta haurrak errakitismoa izan zezakeela azaldu zigun”.

“Nefrologoak ere miatu zuen, azterketa genetiko bat egin zioten, baita analitika bat ere, eta azkenean, gaixotasuna diagnostikatu zioten: X kromosomari lotutako errakitismo hipofosfatemikoa”.

“Hipofosfatemia eta errakitismoa ez dira gauza bera”. Izan ere, “gaixotasun hau ez da benetan errakitismoa, hipofosfatemia bat baizik”. Ildo honetan, errakitismoa pobretutako herrialdeetakoa da, eta hipofosfatemia herrialde aberastuetakoa.

“Errakitismo hipofosfatemikoa deitzen diote, kromosoma batekin zerikusia dauka, eta giltzurruneko gene mutante batek eragiten du”.

Ondorioz, “odoleko fosforo maila ohi baino txikiagoa da. Ohiko tasa 4 eta 7 artekoa bada, haur hauek 2 inguru dute”.

“Kontuan hartzekoa da gorputzeko 2. bitaminarik garrantzitsuena dela. Horregatik, gorputzean deformazio batzuk eragiten ditu, batzuetan haginetan, zangoetan,… Nire semearen zangoak X formakoak dira”.

Errakitismo maila ezberdinak daude: X kasuetan familiako partaide batek soilik dauka gaitza. Ordea, XLH kasuan heredaturikoa da.

Markelek bere egunerokotasunean hainbat oztopo ditu: “Fosforodun pastilak hartu behar ditu goizean goiz, eta fosforoa ezin da esnearekin (gosariko Colacaoarekin) hartu. Izan ere, giltzarruna ez da gai biak aldi berean xurgatzeko”.

Horregatik, Markelek goizeko 7:00etan jaiki beharra dauka. Gosaldu ondoren, 45-60minutu itxaron behar ditugu fosforoa eman baino lehen.

“5 urte baino ez dituenez, batzuetan denbora gehiago kostatzen zaio, eta ondorioz eskolara berandu iristen da, baina guk osasuna lehenesten dugu”.

“Bera ondo dago eta batzuetan berak eskatzen du fosforozko pastila hartzea. Egunero 2’5 hartzen ditu 4 alditan banaturik. Hau da, fosforoa 4 orduro hartu behar du”.

Hortaz gain, “gaurko 23:00 aldera D bitamina eman behar diogu, kapsula batekin. Izan ere, haurrak lo egitean hezurrek hazteko joera dute”.

Hala ere, “tratamenduarekin gaitzari aurre egiten zaio, baina ez da sendatzen. Traumatologoak azaldu digu hemendik 8 urtera min egiten ez badio, aurrera jarrai dezala. Ordea, min egingo badio, ebakuntza egin beharko litzaioke”.

Era berean, “18-20 urte izan arte minik egingo ez badio, berak erabaki ahalko luke ebakuntza egitea edo ez. Edonola ere, giltzurruneko geneak maila baxuak izaten jarraituko luke”.

Horren aurrean, “elkartea borrokatzen ari da farmakoa lortzeko, antigorputz monoklonal bat, genea neutralizatuko lukeena. Beraz, haurrei farmako hori ematean, fosfoaren mailak normalduko lirateke”.

Oso garrantzitsua da “farmako hori orain ematea, nire semea eta gaitza duten beste haurrak orain hazten ari direlako. Farmakoarekin bizitza normala izango lukete”.

Egungo legediak “soilik onartzen du farmakoa ematea erabilera errukiorreko kasuetan, komunitate autonomo batzuetan. 20 urte inguru izatean, hazten bukatzerakoan, farmakoa kentzen diete. Horregatik, pertsona helduak ere kontuan hartzen ditugu elkarteko kideok”.

Izan ere, “Espainian adinez nagusi direnei ez zaie farmakoa ematen. Amerikako Estatu Batuetan kasu batean gutxienez bai. Izan ere, helduentzako farmakoa proba fasean dago, hirugarrenean. Hau da, oraindik ez dakite farmako hori hartzen duen gizakiari zein albo-efektu eragingo dizkion”.

Gaixotasuna berbera den arren, “haurren kasuetan hipofosfatemia deitzen zaio, eta adinez nagusiak direnen kasuetan osteomalazia”.

Haurrentzako farmakoa “%99’9ko kasuetan eraginkorra izan da, ondorioz onartuta dago, eta behar duten pertsona guztiek jaso dezatela eskatzen dugu elkarteko kideok. Beste batzuetan ez da argitu zein den arazoa, eta elkarteak eskatzen du kasu horientzat ere iker dadila”.

Horretarako, “elkarteak laguntza ekonomikoa jasotzen du jendartetik. Nik esaterako, gaixotasun hau Euskadin ezaguna izan dadin, taberna batzuetan kartel eta itzulapiko bana jarri dut, jendeak lagun dezan”.

Dirulaguntza guztia “zuzenduko dugu elkartearen ordezkariek Osasun Ministerioari insistitu diezaioten eta ministerioak elkartearen eskaerak behingoz onar ditzan. Bestela, haurrak deformatzen jarraituko dira”.

Kontuan hartzekoa da “oraindik haur batzuen gaixotasunak diagnostikatu ez direla, eta horren aurrean, ikerkuntza beharrezkoa da. Horregatik, elkartean ikertzaile talde batek dihardu”.

“Nire semearen gaitza diagnostikatu dute, gaixotasun honen aurkako farmako bat dago, baina arazoa da noiz emango dioten. Zergatik ministerioak ez du farmakoa ematen? Farmako garestia delako? Horren prezioa 100.000 eta 300.000 euroko prezioa du urteko”.

Alberto Caballerok azaltzen du “4 fosforo dosi eta D bitamina egunero-egunero eman arren, oso zaila da haurra fosforo maila normalera iristea. Horregatik guztiagatik farmako hori behar dute”.

Farmako hori aplikatuko litzateke “15 egunean behin txertoa jarrita. Horrela bizitza normala egin ahalko lukete. Noiz arte itxaron beharko dugu??”.

Laguntza ekonomikoa lortzeko “kupoiak saltzen ari gara, plastikozko tapoiak jaso asmo dugu, errifak saltzen dihardugu,… Dirulaguntza hori noski ez da niretzako, baizik eta elkarteko ordezkariek lanean jarrai dezaten, farmakoa Espainian eman dadin”.

Ekimen arrasatearrak honek Udalari proposatu dio, herritarren plastikozko tapoiak jasotzeko, kaxa handi bat jartzea Erdialdean.

“Proposatzen dugu tapoiak Arrasateko elkarte guztientzat ere jasotzea. Herritar guztiek euren aletxoa jar dezaten, eta lortutako diru guztia elkarteen artean bana dadin, bakoitzari dagokiona”.

“Erdialdeko kaxa handi honek arrakasta izanez gero, San Andresen, Ziorlan,… beste kaxa bana jarri ahalko lirateke. Arrasateko Udalak inguruko udalekin hitz egin dezake, kanpaina zabalagoa izateko”.

Ildo horretan, Albertok “alkatesarekin bilera egin nuen, eta galdetu nion ea orokorrean diru-laguntzarik baden, elkarteari laguntzeko asmoz. Erantzun zidan otsail-apiril inguruan subentzio batzuk izaten direla, eta agiri batzuk sinatuko ditut. Diru kopuru bat elkartera zuzenduko da”.

“Tapoien balizko bilketa proposatu nion, eta esan zidan erantzungo zidala. Maria alkatearekin harremanetan nago, baita Arrasaten hipofosfatemia duen beste haurraren familiarekin ere”.

Bi famili hauetako aitak Eusko Legebiltzarrean bilera bat egin dute medikua den politikari batekin. Herritarrak laguntza ekonomikoa ematen dabiltza:

  • Urretxu tabernan (San Andres)
  • Nuevo tabernan (San Andres)
  • El Rincón del Ibérico (San Andres)
  • San Andresko fruta denda batean
  • Elma tabernan (Gipuzkoa etorbidean)
  • Estrella tabernan (Musakolan)
  • Aretxabaletako Paulaner tabernan
  • Eskoriatzako Akeita tabernan
  • Oñatiko arrandegi batean
  • Oñatiko Txurrukan eta beste 2 tabernatan

Sinadurak jaso nahi dituzte, baina sare sozialen bitartez jaso behar ditugu, eta denera 500.000 sinadura behar ditugu. “Horiek guztiak notarioari aurkeztu beharko genizkioke, eta ondoren epaiketa bat irabazi”.

“3.000 sinadura lortu ditugu oraingoz, elkarteak 3 urte dituelarik. Espainian gutxienez 400 familiatan dago pertsona bat gaixotasun honekin, komunitate autonomo ezberdinetakoak. Nazioartean badira Italia, Peru, Mexikon,… elkarteak. Dakigula, 3.000 familia gaude munduan”.

“Jakin badakigu familia batzuk ez direla elkarteko kide, isilpean dutena,… Nire helburua da familia horiek behintzat informatzen has daitezela eta bakarrik ez daudela sentitzea”.

Izan ere, gaixotasun hau errealitate bat da baina bisibilitate oso urria dauka. “Horregatik, nik, kaltetu eta elkarteko kide bezala (Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados – Heredatutako Errakitismo eta Osteomalazien Elkarte Espainiarrak) , gaixotasun bera duten familiei dei egiten diet”:

  • Gaixotasunaz informa daitezela
  • Jakin dezatela Euskadin gutxienez beste 3 kasu daudela
  • Laguntza jaso dezaketela AERyOH elkartean, baita nire aldetik ere

“Oxala kasu gehiago ez izatea, baina gehiago egonez gero, prest nago familia horren eta elkartearen arteko zubi lanak egiteko. Familia horiek bakarrik sentitu ez daitezen”.

ERANTZUN BAT UTZI

Zure iruzkina utzi, mesedez!
Sartu zure izena hemen