Haur Minbizidunen Gurasoek haur minbizidunenganako diskriminazioarekin amaitzea eskatzen dute arlo guztietan.
Testua eta beheko argazkia: Gipuzkoako Foru Aldundia.
Haur Minbizidunen Gurasoen Espainiako Federazioak (FEPNC) administrazioei eskatu die, ostiral honetan, oraindik ere haurren minbizitik bizirik dirautenek hainbat arlotan, hala nola akademikoan edo lanekoan, aurre egiten jarraitzen duten diskriminazioarekin amaitzea. Haurren minbiziari buruzko sentsibilizazio hilabetea hasten den honetan , urtero irailean ospatu ohi dugun bezela.
Ohar batean, FEPNCk gogorarazi du oraindik ere diskriminazio-kasuak daudela haurren minbiziaren aurrekariak dituzten eta gutxiespenei aurre egin behar dieten pertsonekiko, hala nola lanpostuetara aurkezten direnean, espazio publikoetan azpiegitura eraginkorrak ez daudenean edo esparru akademikoan oraindik ere izaten diren zailtasunak, besteak beste.
Federazioak berretsi du premiazkoa dela legeak egitea kolektibo horrek aukera eta eskubide berdintasunean aurrera egiten jarrai dezan, joan den uztailean onkologia-ahanzturarako eskubidea onartu zen bezela. Gainera, aldarrikapen hori izango da Federazioak eta Federazioa osatzen duten 22 elkarteek hilabete honetan zehar egingo dituzten erreklamazioen funtsezko puntuetako bat.
Iraila da gure hilabetea, hori dela eta, haurren minbiziaz sentsibilizatzeko hainbat ekintza eta jarduera egingo dira. Hilabete honen helburua gaixotasun horri ikusgarritasuna ematea da, eta, era berean,humanizazio-neurri gehiago gauzatzearen garrantziaz kontzientziaraztea, gogorarazi du Juan Antonio Roca FEPNCko presidenteak, “ezin da inor baztertu gaixotasuna gainditzeagatik “.
Hurrengo egunetan egingo diren ekintzen artean dago “Urrezko begiztaren indarra” izeneko kanpaina abiaraztea eta aurkeztea. Minbizidun adingabe eta nerabeen gurasoen arteko elkarrizketak dira, gaixotasunaren diagnostikoa, trabak, dolua eta, azken batean, errealitatea lantzeko.
Proiektu hau hilabete osoan zehar argitaratuko da, aipatutako gaiak eta urrezko begizta bultzatzearen garrantzia jasoz. Azken hori haurren minbiziaren errealitatea agerian uzten duen ikurra da, gizartearen zati handi batentzat ezezaguna den gaixotasuna, nahiz eta urtero 1.500kasu berri erregistratu gure herrialdean.
Urrezko begizta munduko minbizi-paziente gazteenak irudikatzen dituen sinboloa da. Urrezko koloreak haur eta nerabeen minbiziaren aurkako borrokan erakutsitako ausardia goraipatzen du, itxaropenaren kolorea irudikatuz. Ohiko bilakatu den ikur horri esker, haur minbiziaren irudi bateratua eraiki ahal izan da, haren ikusgarritasuna eta eragin soziala indartuz.
FEPNCk gogorarazi duenez, datorren irailaren 21ean gosari informatiboa egingo da Madrileko BLESS Hotelean (Velázquez kalea, 62). Bertan, 22 elkarteek minbizia duten adingabe , nerabeei eta haien familiei arreta zuzena eta diziplina anitzekoa emateko egiten duten lana azpimarratuko da, baita horiek bizi duten bazterkeria salatuko da.
ASPANOGIk, beste urte batez, hilabete hau ikusgai jarri nahi izan du Foru Aldundiaren eta Gipuzkoako udalen inplikazio eta laguntzarekin, “ASPANOGIko bandera pirata ibiltaria” izeneko ekimenaren bitartez, urrezko begizta eta piraten logotipoa duten pankartak jarri dira Gipuzkoako hainbat udalerritan eta interesguneetan: Donostia (Konstituzio plaza, Foru Aldundiaren Jauregia, Udaletxea), Zarautz, Zumaia, Mutiku, Eibar, Soraluze, Arrasate, Beasain, Idiazabal, Legazpi. Oraindik,zenbait udal konfirmatzeke daude. Gure egutegia diseinatzeko eskualdeka taldekatu ditugu, honakoa izanik:
- Irailak 5-10: Deba Behera eta Deba Garaia.
- Irailak 12-17: Goierri, Urola Garaia eta Urola Kosta.
- Irailak 19-24: Donostialdea.
- Irailak 26etik urriak 20ra: Tolosaldea.
Ekimen honen bidez udalerri gehienetara iritsi nahi izan da, kontutan hartuta haurren minbiziaren errealitatea Gipuzkoako edozein udalerritan gerta daitekeela eta Gipuzkoako herritarren elkartasunaren jakitun garela.
Beste urte batez, Haur minbiziaren inguruko hilabeteko zirkularra bidali da ikastetxeetara, minbizia duten haurren eta haien familien bizitzan oso elementu garrantzitsua dela uste dugulako.Sentsibilizazio saioak egingo dira eskaera egiten duten ikastetxeetan.
“Urrezko begiztaren indarrra”kanpainaren egun garrantzitsuena irailaren 22 a izango da eta besteen artean Donostiako udaletxea argiztatuko da.
Aspanogik, The Pink Force Fundazioarekin eta 501 Legioarekin lankidetzan, ekitaldi berezia antolatu du irailaren 23rako Donostian: “Haurren minbiziaren aurkako lehorreratzea”. Ekitaldi horretan, soldadu inperialen patruilek, Star Wars taldeko beste pertsonai nagusi batzuekin batera, hondartzaren ertza zainduko dute, haurren minbiziaren aurkako borrokaren garrantzi handiaz ohartarazteko. Gainera, ezustekoren bat ere izango da, adibidez, Darth Vader egotea Stormtroopers patruilei agindu zehatzak ematen. Haur eta helduentzako gustokoa izango den ekitaldi zoragarri hau Donostian egingo da, ASPANOGIren eta The Pink Force Fundazioaren arteko lankidetza estua dela eta. Donostian dute biek egoitza. Lankidetza hori Donostiako Ospitalera egindako lehen bisita bateratu batean sortu zen. 2017 urteko otsailaren 15ean egin zen bisita berezi hau, R2-KT droide arroxa zoragarriarekin batera. Irailean 23 ko ekitaldiak, zalantzarik gabe, haurren minbiziaren aurkako borrokan komunitatea bateratzea lortuko du, Star Wars galaxiaren ukitu batekin.
HAUR MINBIZIAREN INTZIDENTZIA
Urtero 1.500 haur minbizi kasu berri diagnostikatzen dira Espainian. Euskal Autonomia Erkidegoan 100-150 artean eta Gipuzkoan hogeita hamar bat kasu berri artatzen dira. Leuzemia haurrentzako minbizi mota ohikoena izaten jarraitzen du, ondoren nerbio-sistema zentraleko tumoreak, hozi tumoreak, gibeleko, giltzurruneko, begietako eta hezurreko tumoreak. Haurtzaroan gaixotasunak eragindako heriotza-kausa nagusia da. Diagnostiko goiztiar eta tratamendu protokoloen ondorioz, leuzemiaren heriotza-tasa nabarmen jaitsi da, haur-minbizirik ohikoena dena, kasuen %31rekin, eta urtero %2 eta %8 artean gutxitu da (1990-2012ko datuak). Azken ikerketek biziraupen-tasaren hobekuntza nabarmena islatzen dute: %80 bost urterekin.
ASPANOGI ren informazioa
ASPANOGI- Adingabe Minbizidunen Familien Gipuzkoako elkartea da. Helburu nagusiena adingabe minbizidunaren eta bere familiaren bizi maila hobeagotzea da, gaixotasunaren berri ematen den unetik beraien beharrei erantzun bat emanaz. Gaixotasunaren prozesu guztian zehar eta ondoren, euskarria eta akonpainamendua ematen saiatzen gara.
Aurtengo urtea berezia da ASPANOGIrentzat, XXV urteurrena ospatzen bait du eta urtean zehar ekitaldi ezberdinak antolatzen ari gara ikustarazteko.
Gure urteko programaketa aurrera eramaten da Foru Aldundi Gorenaren Gizarte Politika departamenduak ASPANOGI-rekin 2019 lehen aldiz sinatutako hitzarmenari esker. Gaur egun hitzarmenak aurrera jarraitzen du. Era berean Gipuzkoako udaletxe ( Donostiak udala besteen artan) , enpresa, talde eta norbanakoek ematen duten diru laguntzei esker.
FEPNCri buruz gehiago
Minbizia duten Haurren Gurasoen Espainiako Federazioa (FEPNC) irabazi asmorik gabeko eta onura publikoko erakunde bat da, 1990ean eratua, eta osatzen duten 22 elkarteen jarduera koordinatzen du. Elkarte guztiak haurren minbizia duten guraso boluntarioak eta Federazioa dira.
FEPNCk minbizia duten haur eta nerabe guztiak ordezkatzen ditu erakundeen eta gizartearen aurrean, haien arazoak ezagutarazteko eta konponbideak planteatzeko.
Helburuak lortzeko, FEPNCk koordinatu egiten ditu elkarte kideek eragindako familiei emandako zerbitzuak, eta 18.000 pertsona baino gehiagori ematen die laguntza: informazioa eta aholkularitza, laguntza psikologikoa eta soziala, lekualdatutako familiei harrera egiteko laguntza, ikerketa, laguntza ekonomikoa edo hezkuntza-laguntza, eskola-integrazioa errazteko.
